1:2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:
難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`・ω・´)

仲良くいきましょー

3:2013/10/03(木) 16:10:01.26 ID:
あのお~、難病で辛い話はそれぞれの病気のスレでしたらいいのでは…

5:2013/10/04(金) 07:19:53.45 ID:
>>3
難病ってたくさんあると思うんですが
見た感じスレが少なくて
私の病気のスレも立ってないんです。

でも辛い時は辛いし痛い時は痛い。
誰にもゆいたくないけど
どこかに吐き出したい。

そんなときに気軽に使って
いただけたらいーなって思って
立てさせてもらったんです(´・ω・`)

6:2013/10/05(土) 15:28:00.33 ID:
潰瘍性大腸炎が久しぶりに悪化したので覗きに来たが、スレが全くないとは

7:2013/10/06(日) 21:37:20.01 ID:
>>6
一緒です!UCです!←
で、スレがなかったから
こんな形で立ててみました。

8:2013/10/06(日) 22:52:27.50 ID:
>>7
この病気ってちょっと目を離すと結構治療法が革新されてたりするんだよね

11:2013/10/08(火) 08:16:14.96 ID:
>>8
するね。何ちゃらCAPとか
出てきてるし。
どこで情報収集したらいーのか
わからない。

12:2013/10/08(火) 20:53:44.53 ID:
>>11
とりあえずヨーグルトはどう?
前回ヨーグルトが効いたのを思い出して6日から食べ始めたら
今朝になって、下血・水便・しぶり腹がおさまった

15:2013/10/14(月) 04:57:06.36 ID:
>>12
ほんと?
乳製品には脂質が多く含まれるからって
禁止されてたんだ、前。

ひどくなったらやめたらいーし
試してみるよ!ありがとう。

体調はどぉ?無事なのかな。

17:2013/10/14(月) 10:39:37.67 ID:
>>15
脂質禁止とか関係なくね?
そもそも原因不明の病気なんだし、特定の何かを禁止することに合理性があるとは思えない。
だから麻婆豆腐とかアルコールとかの刺激物でも一切セーブしていないし、それで10年以上
緩解が続いてた。
もちろん、最初に緩解まで持って行ったのはL-CAPという治療行為ではあるのだけど。
腸内環境改善のためヨーグルトもずっと食べていたのだけど、さすがに何年も経つと、いつの
間にか忘れてたw

27:2013/10/28(月) 04:01:24.27 ID:
>>17
そうなの?(´・ω・`)
でもあたしたばこはだめみたい。
辞めらんないから吸うけど
寝起きのたばこは瞬間で痛みが。

ヨーグルト続けるのって大変だよね。笑
普通に忘れてそうだ。笑

最近はどうですかー?

25:2013/10/28(月) 02:17:11.50 ID:
お前ら大した病気じゃないな、たくさん書き込んでるやつ

そうお前

26:2013/10/28(月) 03:59:29.13 ID:
>>25
大した病気じゃないって思っても
なったことないんだから
わかんないじゃん。

ここは誰でも書いていーの。
辛い、しんどい、痛いって思って
吐き出したいときに使ってほしい
って思って立てたんだから。

25さんも書いていーんだよ。
でもこのスレ内では
誰も傷付いたりしてほしくないんだ。
もぅ既に辛いんだからさ。

28:2013/10/28(月) 19:19:28.42 ID:
そんなに痛いならたばこやめようよ~!お金ももったいないし(>_<)

33:2013/11/01(金) 01:54:54.86 ID:
>>28
たばこはやめらんないー(´・ω・`)
ほんとお金勿体無いけどね。笑

32:2013/10/31(木) 18:48:14.27 ID:
俺もつい最近UC認定されて人生詰んだよ
何しても楽しくない

34:2013/11/01(金) 01:59:57.60 ID:
>>32
あたし、11歳からUCだよ!
いま18で好き勝手生きて
16から夜職やったり無茶してるけど
何やかんや生きてるし楽しめてる!

悲観的になんなくていいんじゃないかな

35:2013/11/01(金) 03:45:28.21 ID:
>>34
悲観的にはなりたくないんだけど、原因不明ってのと治らないって現実が辛過ぎる……

36:2013/11/01(金) 08:52:04.78 ID:
>>35
まぁそぉだねぇ。
原因不明な症状の総称だもんね。笑

でも、症状出ない時は
全然楽しめるよ(`・ω・´)
いま新しい治療もいっぱい研究
されてるし大丈夫だよ!

37:2013/11/01(金) 21:01:15.29 ID:
なんだかミンナさらっと病名言ってるから便乗させてください。
私多発性硬化症になりました。実家に戻ることになったけど、調子いい時は前と変わらないのでのんびりお付き合いしていく心構えが出来たところです(^ω^)

38:2013/11/03(日) 19:11:40.67 ID:
怠けは来ないでください

45:2013/11/05(火) 06:13:24.41 ID:
>>38
どうして
>>37
さんの書き込みを読んで怠けだと感じるの?
あなたみたいな人ってうつ病を怠けとか甘えとか言うタイプでしょうね

44:2013/11/04(月) 23:33:58.87 ID:
5つも抱えている。
入院してえよ。

51:2013/11/06(水) 08:03:00.15 ID:
なるほどwwwなかなか理解されないから
こっちに来て見たら結果は一緒だったわけですね。
家族の足枷になるのはもう嫌ですし少し前向きになれなたらと思ったんですけどねー。残念です。
失礼しました。

52:2013/11/07(木) 07:06:51.96 ID:
>>44
どの病気でも入院に至ったことないの?

>>51
ごめんよくわからない

58:2013/11/17(日) 22:11:27.68 ID:
たまに出る咳が、呼吸困難起こすのでつらい
ぜひ悪い方の肺を取って欲しい

60:2013/11/20(水) 05:37:47.40 ID:
>>58
大丈夫?
病院行ってみた?

199:2014/01/02(木) 15:31:46.44 ID:
>>60
 規制で書けず、亀ですがありがとう
あのあと入院して、今は酸素4リッター吸いながら過ごしてます
長期入院になりそう orz

69:2013/11/26(火) 23:44:12.75 ID:
回盲部潰瘍から腸管ベーチェット発覚して数年
10月末から食道が痛くて食事もまともに食べられずに検査を受けたら巨大な食道潰瘍が発見された、腸管ベーチェット性のものらしい
あまりないケースとは言われたけど、あわせて確立された治療法もないって言われたよ
もう1か月経とうとしてるけど回復の兆しどころか日に日に悪化しているのを感じる、不安感しかない

70:2013/11/27(水) 06:14:40.01 ID:
>>69
潰瘍って薬で治らないのかな?
胃潰瘍(3回かかった)は飲み薬で治ったけどね…

88:2013/12/09(月) 11:50:45.37 ID:
旦那に、もし救急搬送の事態になった時の連絡先の優先順位を聞いた。
「名刺あげようか?」って言われた。

誰か意味を教えて。

91:2013/12/10(火) 07:54:37.26 ID:
>>88
救急搬送される人が自分じゃなくアンタと誤解してるだけかも

92:2013/12/10(火) 12:01:42.74 ID:
>>89
さん、
>>91
さん、相手してくれて、ありがとう。

書き方が悪かったです。
私自身が、ほぼ健康に見える難病持ちです。
まさかの急激&でかい再発に備えて、家庭内緊急連絡網を決めておきたかった次第です。

「名刺を渡しとくから、なんかあったら電話して。救急車でも入院でもお好きにどうぞ。」
ってドライな感じが、私にはピンと来なかっただけみたいです。

旦那に細やかな配慮を求めてた私がアホでした。
アホですが悪い人では無いんです・・・

95:2013/12/10(火) 20:34:22.78 ID:
>>92
確かに書き方が悪いし、ドライな感じと判断するところは頭も悪そう。

自分自身が救急搬送された後の、知人友人まで含めた連絡を想定しているなら、旦那に聞く話じゃない。
自分に代わって連絡して欲しいリストを作って旦那に渡しておけば済む話。

仮にあんたの意識が無くなることを前提にすれば、旦那の名刺をもらっておいて
財布かカード入れにでも忍ばせておいたら、病院や警察関係者が見つけて連絡とってくれるだろう。

89:2013/12/09(月) 20:28:07.03 ID:
貰えばわかるだろ。


きっとキャバ嬢の名刺に違いない。

94:2013/12/10(火) 13:27:00.77 ID:
血族ですらピンとこないくらいだからね、外観等から判断できない難病は
健康なときが少しでも続いていると、周りはすぐに忘れてる
だからこそいざ体調崩すと周囲の反応が「はっ?」ってなるから休みも取りづらい

96:2013/12/10(火) 21:56:49.59 ID:
>>94
さん、ありがとう。
旦那は本当に「はっ?」って感じでした。仕方ないけど。

>>95
さん
こんなに噛みついてくるなんて性格悪そう。
相手してくれても、全然ありがたくないわ。

98:2013/12/12(木) 15:53:57.16 ID:
人生 ご長寿で 何の病気も痛みもなく健康で逝く人もいっぱいいるのになぁ

99:2013/12/12(木) 22:02:56.05 ID:
>>98
そういう健康優良老衰な人の免疫とかの研究を、もっとやって欲しい。

101:2013/12/13(金) 07:26:52.67 ID:
2日前に膠原病だって言われたけど
なんかググっても難しくてよくわかんない

103:2013/12/13(金) 09:43:07.94 ID:
>>101
自己免疫疾患の総称で、いろんな病気があるんだよ
どの病名を言われたのかわからないけど
私も一昨年膠原病の疑いありと言われて大学病院で何度も検査した
幸い膠原病じゃなかったんだけど、結果が出るまでドキドキものだったわ
はあ~膠原病だったらどうしよう、って…大変だもんね

104:2013/12/13(金) 11:30:50.53 ID:
>>103
コイツ性格悪いなw

110:2013/12/15(日) 05:13:51.94 ID:
難病ではないけど12日の朝にいきなりメニエール病になってしまった
病気が3つになった…

112:2013/12/15(日) 19:43:09.41 ID:
メニエールは難病指定じゃないよ。

113:2013/12/15(日) 21:41:59.23 ID:
メニエールは特定疾患(56疾患)に含まれないけど、
難病(130疾患)には含まれてる。

でも今、制度の見直し中だからね。

114:2013/12/15(日) 22:00:24.86 ID:
>>113
あらっ、そうなんですか。知らなかった。

117:2013/12/19(木) 01:00:27.15 ID:
マジで精神崩壊しそう
助けて

118:2013/12/19(木) 08:12:45.62 ID:
>>117
どした?

119:2013/12/19(木) 23:56:00.82 ID:
>>117
早く病院へ。

121:2013/12/22(日) 03:03:25.49 ID:
高校生のクローン病だけど食べる楽しみが無くなったから辛い

122:2013/12/22(日) 15:50:16.06 ID:
>>121
食べ盛りなのに辛いね…
どんなものが食べられないの?

125:2013/12/22(日) 23:22:55.08 ID:
>>121
脂質が高い食べ物とか繊維質が高い食べ物とか言い出したらキリがないです

130:2013/12/23(月) 17:38:43.73 ID:
>>121
あたしも高校生でUCだよ。
病院食はまずいけど
おいしいとこもあるよ、意外と。
ちなみに小学生のときからだから
ずっと色々調べたりしてたら
食べれるものあったりするし
美味しいもの探そ?

134:2013/12/24(火) 15:32:02.82 ID:
>>130
今までずっと野球してて高カロリーとか濃い食べ物食べてたから辛い
探したりしてるけど食った気がしない物ばかり
食べれるだけ幸せやけど

140:2013/12/25(水) 20:37:20.47 ID:
>>134
あたしも運動得意だったから
ほんと辛かったなー。
あたしが何したってゆうの?って
小学生の時の入院中夜中に
1人で泣いたりしてた。

そだね。食べれるだけましだよね。
炎症ひどかったら絶食だしね。

でもいまあたし緩解期だから
ほんと何でも食べてるよ!
全腸型だしひどくなるリスクは
もちろんあるけど油分多いものも
食べるしたばこもすってる。
緩解続いてるわけじゃないけどね。笑
でも何とか生きてるからいーやって
思ってる。笑

もしかして関西のひと?
ちなみにあたしは関西だよ。笑

145:2013/12/26(木) 20:18:11.65 ID:
>>140
全腸型って大腸小腸型と同じかな?
自分も緩解期やけど食べ物は制限して、その代わりストレス貯めないように煙草は吸ってる

ちなみに関西人

171:2013/12/29(日) 04:36:56.51 ID:
>>145
小腸もだったらクローンに
近くなっちゃわない?
あたしは全大腸だよー!

たばこは必要だね、ほんと。
やっぱり!笑
関西だと、UCで有名なのは
兵庫医大だったよねー?

176:2013/12/29(日) 23:05:09.10 ID:
>>171
自分はクローン病ですよん
UCって言ったら潰瘍性大腸炎ですよね?
なんか勘違いしてましたw

兵医大はどっちも専門みたいですね
地元なんですけど遠いんで行けないんですよw

177:2013/12/30(月) 00:51:42.29 ID:
>>176
そぉだよー(*・ω・*)笑
いあいあ(`・ω・´)

地元だけど遠いの?←
どぉゆう意味だー?←

181:2013/12/30(月) 03:36:37.75 ID:
>>177
兵医大は西宮にあるんやけども、自分は姫路ってとこに住んでるから遠いのよw

182:2013/12/30(月) 04:45:22.60 ID:
>>181
武庫川じゃなかったっけ?笑
姫路行ったことあるよ笑

あたし奈良だけど
いっとき兵庫医大通ってたよー笑

184:2013/12/30(月) 11:05:00.58 ID:
>>182
西宮やった気がしたんやけど、違うかったかw
姫路は姫路城とガラが悪いので有名w

緊急以外は親はノータッチやから通いはきつい
兵庫医大いってみたいw

202:2014/01/04(土) 20:38:52.59 ID:
>>184
武庫川駅の近くよ!
姫路ほんとガラ悪い!笑

そーなのか(´・ω・`)
広いし設備もいーよ。
紹介状ないと、だけどね。

281:2014/02/03(月) 11:47:03.44 ID:
>>202
お久しぶりです

体調が悪化して腸閉塞で手術&入院してましたwww

体調はどうでしょうか?

131:2013/12/23(月) 23:01:58.33 ID:
>>121
あたしは、別の病気なんだけど、食べ物は大丈夫だけど、飲み物と飲む量に制限があるから、少しだけど気持ち分かるよ
カフェイン入りダメ、ナトリウム40mg以上入っていないとダメ
意外とこんな飲み物無いんだよね
お茶もコーヒーも紅茶もココアすらカフェイン入りだし、水やジュース系はナトリウムなんて入ってないからね
美味しくないけど苦肉の策で麦茶に塩とか(もう塩水みたいな感じ!)、病院で出されてるソリタとか、OS-1やポカリとか
しかも、一日900ml以内だけしか飲めないんだ↓↓
自分がその時の気持ちで選べないってつらいし、時々、爆発したくなるよね

135:2013/12/24(火) 15:33:25.35 ID:
>>131
辛いよね
でもリスク承知で我慢できずに食べたり飲んだりしない?

143:2013/12/26(木) 09:19:43.97 ID:
>>135
リスクを犯したいことももちろんあるけど、酷く悪化してしまうことをずっと経験してきてるから、複雑だよね
ただ、あれをもっと飲んでおけばよかったなぁとか、新製品飲んでみたいなぁとかの葛藤はまあよくあるよ(笑)

123:2013/12/22(日) 22:17:04.91 ID:
それを乗り越えると食事自体に興味がなくなる
薬を飲むために食事を食べる作業

126:2013/12/22(日) 23:23:41.72 ID:
>>123
マジすか?

127:2013/12/23(月) 00:55:01.12 ID:
>>126
今じゃあれ食べたいとか思わなくなったし、昔は毎週ラーメン食いにいってたくらいなのに全く外食もしなくなったなぁ
なんかどうでもよくなったよ

128:2013/12/23(月) 01:33:51.28 ID:
>>127
境地に辿りついたんですね
それやったら再燃の心配は無さそうですね

129:2013/12/23(月) 08:28:48.10 ID:
>>128
残念ながら絶賛再燃中
俺は腸管型ベーチェットだけど、食道と回盲部に潰瘍が出来てる
食事すると食道痛いからあまり食べたくもなくなる
治療方針としては年明けからヒュミラ皮下注射が始まる模様

自分が食べられないのはまぁいいんだけど、人と一緒に食事に行けなくなるのは辛いかも
相手も自分だけ食べるわけにはいかないって気を使うしね

132:2013/12/24(火) 06:29:35.44 ID:
>>127
そうなんだよね。
食べたいという欲求ではなく、「作業」でしかないんだよね。
1年で15キロも体重が落ちた。

133:2013/12/24(火) 11:13:45.21 ID:
私も別の難病で脂質と糖質に制限かかってる
体はすっかりなれちゃったけどたまにバターやチーズが恋しくなるよ
美味しいものってだいたい高脂肪なんだもんなあ…

136:2013/12/24(火) 15:35:41.34 ID:
>>133
慣れたりするんですね

141:2013/12/25(水) 23:16:54.54 ID:
明日朝から検査だ
一ヶ月ぶりの胃カメラ

146:2013/12/26(木) 20:21:36.65 ID:
>>141
胃カメラって辛いっすよね

150:2013/12/27(金) 12:31:21.95 ID:
>>146
潰瘍あるときのカメラは辛いよね
上部内視鏡ならまだマシ、下部内視鏡が地獄だ

152:2013/12/28(土) 00:43:10.06 ID:
この現世での不幸の分はどこで帳尻を合わせるんだ?

と考える20の冬

153:2013/12/28(土) 06:58:19.77 ID:
>>152
そら来世に期待するしかない
前世でよほど悪いことしたから今苦しんでるんだよ

155:2013/12/28(土) 15:01:58.01 ID:
病歴十数年のクローン病持ちです。
結局食べないのが一番安全で楽なので、豆腐と栄養剤のみの生活。

嫌だけど、昨日夫にカレー作った。
感謝の言葉もなく
「修行だと思って前向きに捉えろ。」みたいなこと言われて、
只今ブチ切れ中。

こないだは姉の家族にしゃぶしゃぶ屋に連れていかれ
私だけ、ジュース飲んで皆が食べてるの見てたら
姉に「そんな冷たいもの飲んじゃ駄目なんじゃない?」とか言われた。

母には、絶食入院中に「こんばん夕飯何にしようかな?」と相談された。
知るか!

皆病気になってしまえ!

163:2013/12/28(土) 18:09:26.45 ID:
>>155
食べ物のことで、あーやこーや言われるんは腹が立ちますね

でも皆病気になれって言うのはアカん

156:2013/12/28(土) 15:28:30.97 ID:
>「修行だと思って前向きに捉えろ。」みたいなこと言われて、
>只今ブチ切れ中。

前向きに考えることは、何より自分自身のためになるからな。
そんなこともわからんとは。

>皆病気になってしまえ!

あえて言おう、お前はカスであると!

157:2013/12/28(土) 16:07:29.68 ID:
あなたや他人に「前向きに」って言われるなら
励ましと捉えられる。
しかし、食べたいのを我慢して作った相手に
謝意もなく「修行だと思え。」とは、
無神経も甚だしい。

158:2013/12/28(土) 16:12:36.54 ID:
働いて生活費稼いでいる旦那に謝意は示してんのか?

159:2013/12/28(土) 16:23:02.55 ID:
私の方が稼いでます。
でも、夫には毎日感謝の言葉は言ってる。
最近病気のことで、周りの無理解が続いたから
耐えられそうもありません。

160:2013/12/28(土) 16:32:50.56 ID:
旦那も豆腐と栄養剤のみの食事にしてくれたら満足なのか?

161:2013/12/28(土) 16:43:02.17 ID:
そうじゃないけど。
どんな思いで作ってるのか、ちゃんと考えて欲しい。
メニュー考えるのも辛いし、
味見も出来ないから、
過去の記憶と嗅覚を総動員して、
尚且つ食欲を刺激しないように作ってる。

でも、分からないと思う。
だから、一週間でいい。
同じ食事にしてみて欲しいと思う。
その上で人の食事を作ってみて欲しい。

164:2013/12/28(土) 18:10:38.08 ID:
病気じゃない奴に病気の事を理解させるんは絶対無理

165:2013/12/28(土) 18:27:18.97 ID:
皆病気になれ!って言うのは言葉のあや。
なれ!って言ってなるものでもなし。
理解出来ないのも分かった。
でも、発病以来、
無神経な言動ばっかりで深く傷ついている。
少しの想像力が欲しい。
病気自体が辛いのに、
追い打ちをかけるように周りの無理解が耐えられない。
一緒に暮らしてる夫にはせめて少しくらい理解して貰いたいと思うのは、
そんなにダメでしょうか。

166:2013/12/28(土) 19:11:14.42 ID:
>>165
その気持ちわかりますよ
まだ自分は高校生ですけど、友達は愚か家族すら病気の事を理解してくれないです

吹っ切れて開き直るしか無いと思います

167:2013/12/28(土) 19:11:32.99 ID:
>>165
だめじゃないよ~。
同じような道を乗り越え中だよ~。
理解する努力をやめたら、どんな人間関係でも破たんに向かうよね。
旦那さんは、あなたを失いかけてるのに気付いてないんでしょう。

因果応報。情けは人の為ならず。

私は肝に命じつつ、生きてるよ。
私とあなたの旦那にも肝に命じておいて欲しいもんだ。

168:2013/12/29(日) 00:51:29.97 ID:
>>165
しょーもな

169:2013/12/29(日) 01:08:02.75 ID:
皆さまありがとうございました。

夫の言うところの「修行」をやめました。
そしてそれに伴う、買い物、食器洗い、食器拭き、冷蔵庫の管理及び整理、ガス台及び換気扇の掃除等々。
食に関する一切をやめました。
なんでこんな簡単なことに気づかなかったのか。
私がやらなきゃいけないってただの刷り込み。
食事残す罪悪感、3食食べない罪悪感からは遠い昔に解放されたけど、
女の私が料理しなきゃって、勝手に思いこんでただけだった。
やめても何の問題もなかった。
あースッキリ!
皆さんありがとうございました!

172:2013/12/29(日) 09:43:41.79 ID:
>>169
料理するのをやめたってこと?やるわね。
病気は結婚前から?結婚後?結婚前だったらそういう病気の人、って
理解してくれても良さそうなもんなのにね。

175:2013/12/29(日) 19:03:45.06 ID:
>>172
そう。料理全般。食に関する一切から手を引きました。
夫は自分で料理が出来るし、
台所周りの衛生管理も常々仕込んであったので
何も問題ありませんでした。
本人も了承しました。
だから、私が勝手にやらなきゃって思いこんでただけです。
手を引いたら、食欲を無駄に刺激されなくて、
豆腐すら食べなくてもやっていけそうです。
ここで吐き出させて頂いて本当に良かったです。
良い年が迎えられそうです。
ありがとうございました。
失礼します。

174:2013/12/29(日) 12:53:54.28 ID:
>>169
離婚すればいいと思う

183:2013/12/30(月) 05:31:12.72 ID:
素人にはクローン病と潰瘍性大腸炎の違いがよくわからないべ。
後者が安部ちゃんの持病だってことは知ってるけど。

185:2013/12/30(月) 11:06:45.14 ID:
>>183
潰瘍性大腸炎は大腸だけで、クローン病は消化管全体に病変がでるみたいです
主に小腸と大腸ですが

186:2013/12/30(月) 11:13:14.40 ID:
このスレ消化器病変多いのかな?

187:2013/12/30(月) 11:30:46.81 ID:
>>186
そうみたいですね

188:2013/12/30(月) 12:20:41.21 ID:
>>785
そうなんだ、ありがとっ

189:2013/12/31(火) 16:11:13.21 ID:
みんなどんな一年だった?
俺は今年も病気に苦しめられた一年だった...

190:2013/12/31(火) 17:09:12.33 ID:
>>189
同じです

192:2014/01/01(水) 02:49:38.92 ID:
最重度のFM、最重度のベンゾジアゼピン離脱症候群、最重度のアカシジア
に苦しめられた1年、見事な廃人生活
3つともそれぞれのwikiには自殺レベルって書いてある
それでも今、生きてケラケラ笑ってるわw
これだけ耐えてきた自分が神すぎてwww

194:2014/01/01(水) 05:05:08.57 ID:
>>192
聞いたことない病名ばかりで、調べてみたけど線維筋痛症以外よくわからない。

193:2014/01/01(水) 03:07:54.60 ID:
全部メンヘラ病かよ くさっ

195:2014/01/01(水) 09:55:43.55 ID:
>>193
>>194
あけおめ(・∀・)ノ
FMの治療のために飲んだ薬の
副作用と離脱症状の激しいやつだよ
正確には、"病名"ではないかも?(時間経過で治るから)
しかしFMのステージⅤよりもっと恐ろしい目にあってるわ

205:2014/01/05(日) 15:20:45.50 ID:
難病持ちで緩解だけど
妊娠したかもしんない。

207:2014/01/06(月) 11:59:34.45 ID:
>>205
だからどうした。

208:2014/01/06(月) 15:13:12.67 ID:
ヤることやる元気はあるみたいだな(笑)

209:2014/01/06(月) 17:46:44.50 ID:
>>208
緩解まで持ち込んだら
こっちのもん。笑
あたし普通に元気だよ笑

210:2014/01/06(月) 17:56:41.57 ID:
なんの病気だよ?
どうせメンタル系だろ

211:2014/01/06(月) 20:59:15.25 ID:
>>210
潰瘍性大腸炎。

212:2014/01/06(月) 22:38:02.13 ID:
寛解でこっちのもんか
治った訳でもないのに気が楽でいいな

213:2014/01/07(火) 00:06:59.30 ID:
>>212
小6から持ってるからねー笑
自分の体調は自分が1番わかるじゃん?笑
炎症起こしそうだったら
それもわかるし緩解続いてたら
こっちのもんでしょ。

216:2014/01/07(火) 23:54:33.28 ID:
>>212
俺もUCだが、治らないとわかっている以上、緩解ならこっちのもんだよ。

224:2014/01/15(水) 14:51:22.60 ID:
看護師に病名言ってもわかってもらえない時
知ってるふりして全然分っていない看護師に偉い対応をされた時
身体が思うように動かないのに「次に入院する患者さんが来てるから」と
無理やり病室を出された時
ムカつく てめぇも同じ病気になってみやがれと思ってしまう

230:2014/01/16(木) 14:04:48.83 ID:
それ普通に激おこ事件。
ぐっと言葉を飲み込んだ
>>224
さん、おつかれ。
自己中じゃないよ。思うのは自由。

235:2014/01/18(土) 07:24:48.78 ID:
障碍者枠で探してるけど、大企業やそこそこ有名な企業は障害手帳目当てばかり
難病も障碍者雇用の枠に入ったものの、補助金だけだから金目的の胡散臭い求人ばかり

うちの地域は障碍者雇用に力を入れてるみたいだけど、中年の手帳なし難病持ちには無理ゲー

236:2014/01/18(土) 23:26:47.79 ID:
>>235
何の難病?スキルや資格ってあるの?

237:2014/01/18(土) 23:40:48.58 ID:
>>235
基本、難病患者は障害者ではないので手帳は発行されない。
障害者ではないので事業者は難病患者を雇用する義務がない。
つまり障害者枠での就職は不可能。
ただ難病の中にはAIDSのように障害者として扱われるものもあるがごく一部。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha02/pdf/01.pdf
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/index.html

こちらで似たような意見の方がいた。
意見交換してみてはどうかな?
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/

239:2014/01/19(日) 07:28:29.44 ID:
>>237
そっちで一部そういう話を書いたよ
今特定疾患の人は窮地に立たされていると思う
動くなら同じ境地に立っている人達が一斉に動かないとダメだろう
署名活動や、言葉は悪いけどデモのような集団での行動を起こさないとそのままズルズルと医療費引き上げられたうえに就労支援等の対応策もおざなりのままだ

249:2014/01/24(金) 13:06:06.43 ID:
障害者年金はしらないが、障害年金は毎年診断書出してるぞ。
他に障害があるんじゃないのか、本人に聞いてみろよ。

250:2014/01/24(金) 13:38:10.82 ID:
>>249
ない。
こちらは聞きもしないのに本人暇でわざわざ話しにくる。
自分で旦那は社長だし自分の実家がお金持ちで広大な畑や山を持っている資産家とも言っているから半分は嘘なのかもしれないけど、
確かに手帳は持っている。年に1回健康診断に行くだけで多少太めなだけでどこも悪くないってさ。
まあ、人を妬んでも自分の病気がよくなるわけでも気分が晴れる訳でもないんだけど、
毎日自慢気に話にくるから愚痴ってみたくなった。ごめんね。

255:2014/01/26(日) 16:16:46.59 ID:
そんなものはない。>奈良県

256:2014/01/26(日) 16:26:52.96 ID:
>>255
県によって違うのか。
ちなみに俺のところは保険事務所に届けて県から特定疾患医療受給者証をもらうと
自動的に町に連絡が行って役場から見舞金がもらえる。  群馬県

259:2014/01/27(月) 01:45:12.16 ID:
ちゃん付けして呼ぶような人間じゃないだろ
呼び捨てでいい

260:2014/01/27(月) 04:50:28.23 ID:
>>259
そんなこと言っちゃダメ
安部ちゃんでいいの

261:2014/01/28(火) 13:46:46.68 ID:
難病持ちでまともに歩けない。
でも電車に乗って乗り込み口で中から手を出して何とかしようと
してくれたおじさんが居たけど手を出さないでほしい
掴まれないし自分のバランスじゃないと怖い
優しく手を述べてくれる人はいっぱい居るけど
ある意味独りよがりだなぁと思ってしまうのは甘え過ぎ?

263:2014/01/28(火) 17:10:01.28 ID:
>>261
あちこちで似たような事を書き込んでるね。
優しくしてくれないと拗ねるだろうに。
甘え過ぎじゃなくて、甘え下手では?
優しさには身を預けて甘えて、また誰かに優しくしてあげなさいよ。

266:2014/01/29(水) 13:32:46.54 ID:
日常生活には困らないくらい回復したけど、働くほどの体力も気力もない
体力消耗しすぎると、ろれつ廻らない、目も不自由になるし
最近、なんで生きてるのかわからないや 
これから何年生きなくちnスまで細々こうして生きるなんて
考えられない 死ぬ事ばっかり浮かんでくる

267:2014/01/29(水) 13:35:37.76 ID:
>>266
 文章打ち間違えミスすいません 訂正

これから何年生きなくちゃいけないのか、寿命までこうして生きる
なんて考えられない 死ぬ事ばかり浮かんでくる

274:2014/01/30(木) 21:41:29.43 ID:
網膜色素変性症って何?

275:2014/01/31(金) 07:27:07.47 ID:
>>274
視野が狭くなってしまった!
網膜色素変性症とは何ですか?
ソース
http://www.cocoro-skip.com/fukushi/10138.html

277:2014/01/31(金) 12:55:47.78 ID:
私も酷い孤独感じるよ
自分の場合、仕事が前みたいに出来なくなったことがつらい
孤独でも仕事して人と関わってお金なんとか稼いでればそれで自分保てた
虐待両親で家族とは連絡絶ってる 本当にいろんなこと取り上げていくんだな神列ていないか 

278:2014/01/31(金) 12:58:30.29 ID:
>>277
 入力ミスすいません

本当にいろんなこと取り上げていくんだな 神様なんていないか

283:2014/02/09(日) 21:23:22.72 ID:
リストラの後に再就職会社に属せたのに難病だからってハンデで捨てられました
R社

284:2014/02/09(日) 21:29:01.46 ID:
>>283
です すみません書き直し

リストラの後に元会社から推薦の再就職斡旋会社に行きましたが難病だからってハンデであっさり切り捨てられました
R社